Cari amici, perla prima volta ci incontriamo in questo contesto e quindi mi presento a voi con piacere personale : mi chiamo Vittorio e desidero condividere con voi la mia esperienza  di vita con Giuliano.

Come tutti sappiamo, molte volte la vita ci riserva delle sorprese che non vorremmo avere. Giuliano è stato il mio compagno di vita per 40 lunghi e bellissimi anni. Durante questo arco di tempo abbiamo fatto di tutto  e tutto con il mio consenso. Insieme abbiamo girato il mondo, meravigliose sciate sulle nevi più belle, percorso l’ Europa con la nostra Harley Davidson, solcato il Mediterraneo con la nostra barca a vela; tutto questo fino al 2015 quando la nostra vita è stata cambiata.

Giuliano aveva iniziato ad avere la prima sorpresa a 14 anni con il morbo di Crohn, operato diverse volte, ma le cure più efficaci sono state trovate negli anni 80’, quindi a 34 anni. A causa delle varie trasfusioni gli giunse un altro regalo, l’ epatite C. Noi però abbiamo continuato a vivere alla grande, non per sopravvivere.

La terza sorpresa, anch’ essa inaspettata l’infarto. Tuttavia, noi avanti con la vita.

Le sorprese, belle o brutte che siano, si devono condividere. Dopo qualche anno e qualche operazione chirurgica, quarta e quinta sorpresa : insufficienza renale grave e fibrosi polmonare, ma non ci hanno fiaccato. Però la vita ci ha riprovato e nel 2011 la mannaia, Giuliano con l’ ossigeno a vita come anche la dialisi. Ancora con vigore abbiamo reagito, cercato e ricercato, e finalmente trovammo due soluzioni tampone: per l’ ossigeno abbiamo sostituito le bombole ( poca autonomia ) con concentratori di ossigeno ad alta autonomia e portatili per la moto, la barca e quindi i viaggi, fisso per la casa.

Per la dialisi, abbiamo optato per l’ emodialisi domiciliare con la macchina portatile metodo NxStage. Risultato? Non più problemi di prenotazione vacanze, non più pianificazioni di viaggi in moto, barca e auto, è bastata la macchinetta per la dialisi. Avete capito bene, continuato a vivere alla grande fino all’ultimo momento della vita di Giuliano, stroncato dalla fibrosi polmonare a 70 anni, nel 2015. Ora sono solo, ma continuo a vivere e Giuliano con me e insieme a voi.

Oggi, dopo due anni, continuo il mio impegno e faccio il volontario in ospedale per istruire le persone dializzate  e loor partners nell’ emodialisi domiciliare. È una soluzione  che è una conquista per la vita come lo è stata per la mia.

Uno stimolo a non demordere e un impegno che cercherò di mantenere fino al momento in cui andrò a raggiungere Giuliano.

Vi abbraccio con affetto.

Vittorio Remondini