Recentemente la rivista web pazienti.it ha pubblicato un intervista con il presidente nazionale ANTR Franco Brizzi, qui di seguito riportata.

Solidarietà Sociale: quali sono le azioni che ANTR svolge a supporto dei pazienti?

L’Associazione, fondata 15 anni fa, ha un carattere “propositivo” per colmare gli scompensi organizzativi (nel pubblico e nel privato) con cui i pazienti hanno a che fare, e valutare le soluzioni innovative più veloci ed efficienti. Siamo una Associazione non profit che ha lo scopo di difendere i diritti civili dei pazienti con malattie renali croniche.

Agiamo in modo da assicurare:

• Sostegno: per chi è malato e in lista di attesa, ma anche dopo il trapianto. Ai familiari, per la risoluzione di problemi assistenziali e burocratici. L’importante è che ci sia un “democratico” accesso alle cure.

• Informazione: per diffondere la cultura della prevenzione, condividere quelli che sono gli stili di vita più adeguati, e promuovere anche la cultura della donazione degli organi. Apriamo dialoghi con le Istituzioni e trai medici e i pazienti, in modo che ci sia più collaborazione e attenzione alla malattia.

• Promozione della ricerca: appoggiandola e contribuendo alla diffusione di nuove tecnologie scientifiche, accessori o strumenti per il trattamento delle patologie renali. Organizziamo incontri e convegni a qualsiasi livello.

Per sensibilizzare al meglio gli associati, l’ANTR comunica attraverso mezzi telematici e divulgando la rivista d’informazione “La Fenice”.

Quali sono le difficoltà che emergono maggiormente da parte di chi ha subito un trapianto di rene?

La risposta non è semplice. Alcuni pazienti credono che avere raggiunto il trapianto significhi dimenticare quanto si è sofferto prima e non volerne più parlare ne pensare. Purtroppo non è così, perché si rimane pazienti a vita, dovendo sottoporsi periodicamente a visite ed esami per controllare nel tempo l’efficienza del rene trapiantato.

Accade anche che vi siano persone che ritengono la terapia post trapianto, prescritta a vita anche con possibili variazioni, con il passare del tempo e con esami positivi, non più rigida e quindi la trascurano. Questo atteggiamento è l’anticamera per rischiare di perdere il rene trapiantato, significa ritornare alla dialisi.

In realtà, è bene far capire loro che l’attenzione deve restare massima, non c’è garanzia per tutta la vita. La difficoltà è proprio quella di trasmettere la necessità di un’aderenza ai controlli e alle visite annuali; si rimane “pazienti” per sempre. Non si può dimenticare né trascurare. 

Oggi, grazie ai progressi della medicina, un trapianto di rene può durare moltissimi anni (oltre 30 anni). Per questa ragione, i livelli di allerta hanno la tendenza a calare. Noi, come Associazione, abbiamo il dovere di informare costantemente.

Altre difficoltà possono essere legate all’eventuale insorgenza di complicazioni di salute; può, quindi, essere necessario un cambio della terapia negli anni. Ancora, l’organo trapiantato può non funzionare immediatamente o può comparire il diabete post-trapianto.

Salute e tecnologia: in che modo l’innovazione può porsi a sostegno di pazienti e familiari?

La tecnologia chirurgica, medica, terapeutica in questi ultimi anni hanno fatto passi da gigante (e non è ancora finita, anzi) nel migliorare la qualità di vita dei pazienti, aumentando il numero dei trapianti, inventando nuove tecniche chirurgiche.

Le nuove tecnologie consentono di snellire le liste d’attesa per i trapianti, che oggi sono ancora molto lunghe.

La sperimentazione e la conseguente messa in opera richiedono, comunque, tempi burocratici, dovendo sottostare alla accettazione da parte della Sanità Pubblica di qualsiasi nuova tecnologia o nuovi farmaci.

Concludendo…

Concludo dicendo che i disturbi ai reni rappresentano una malattia estremamente invalidante, assolutamente non conosciuta dalla grande maggioranza dei cittadini italiani.

Una persona che va a farsi visitare dal proprio medico non segnala mai nulla (a meno che non abbia dolori per calcoli); quindi, i pazienti restano convinti che i reni siano sani. Ricerche e statistiche ormai consolidate affermano che il 10% della popolazione italiana soffre di reni senza rendersene conto. Infatti, i reni sono “silenziosi”, non emergono particolari sofferenze e non se ne riconoscono i sintomi.

Il 10% significa 6 milioni di persone a rischio o già malate, alle quali c’è da aggiungere chi soffre di diabete che, nel tempo, manifesterà anche problemi renali. Ogni anno, ad altre 8.000 persone viene diagnosticata l’insufficienza renale. Nella lista trapianti, su circa 9.000 persone di media all’anno, più dei due terzi riguarda malati renali.

Nonostante le statistiche e le conseguenti valutazioni che dovrebbero interessare il SSN e il Ministero della salute riguardo i sempre più alti costi che deve sopportare la Sanità Pubblica, non si pensa spesso a programmare progetti per la divulgazione del valore della prevenzione delle malattie renali.

L’ANTR in Italia si occupa da anni del problema, lanciando campagne informative radio-televisive e iniziative pubbliche. Consultate il nostro sito internet (www.antr.it). Ci siamo impegnati con tutte le nostre forze per portare avanti e a compimento una missione che trova continuamente ostacoli, dovuti al silenzio con il quale abbiamo a che fare.

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